私は、20歳で脳の病気になりました。
脳の病気とは、血管腫が大きくなり、脳幹まで見えるぐらいまで出血をしていました。
それを、手術で取り除く事になりました。
取り除くと言う事は、もしかすれば身体障害者になる恐れもあるとの事でした。
良性か悪性かも、手術で開いて見なければ分からないとの事でした。
それに、私自身、別に身体障害者になっても仕方が無いと思っていました。
ところが、実際手術をして以降に歩行する段になり、まっすぐ歩く事が出来ませんでした。
理由は、小脳を少しいじっているからだそうです。
バランスなどの平衡感覚が低下して、リハビリに通う事になりました。
勿論、退院してからもです。
ところが、嘔吐とかの症状もあったので、頭蓋骨の下の部分を人口の骨で補う事になり、また手術をしました。
その時、私は、身体障害者手帳の事すら知らなかったので、
同じ病室にいて、おばあちゃんに付き添いをしているおじいちゃんから
「身体障害者手帳の手続きをすると、交通費代がうくよ」と教えてもらい、
私の中では「手続きをしよう」と思っていました。
親に全部負担がいっているので。
ところが、母親が「身体障害者手帳を持つ」事を躊躇しました。
後々聞くと、「自分の子供が身体障害者だと認識したくない」との事でした。
でも、それを受け入れてくれなければ、「私って何？」って状態です。
なので、私なりに母親を説得しました。
私の市では、私の障害は「寝たきりが3級」「歩ける場合などは5級」しかないので、
「歩けるので5級」と言う結果になりました。
他の市では、もう少し級が上で待遇も良いのに、私の市はだめでショックを受けました。
「歩けるから5級」の身体障害者になっても、働く事が出来なかったため、収入がありません。
もちろん、障害年金も出ませんでした。
2回ぐらい手続きをし直しましたが、市のトップが障害年金を却下しました。
私より元気な人が障害年金をもらい、私みたいにバランスやめまいや嘔吐などがあっても、
障害年金がもらえないのは不公平だと今も感じています。
手術した以外の場所にも、まだたくさんの血管腫があります。
その血管腫がいつまた出血するか分かりません。
そんな爆弾を抱えていて、どうして市は障害年金を承認してくれないのか不満に思っています。
いっそ、別の市に行き、身体障害者の手続きをして、障害年金がもらえるようにする事も考えました。
今は、親が生きているので私は生活が出来ます。
でも、親が亡くなれば、私はどうなるのでしょうか？
そんな不安を日々送っています。
県や市によって障害年金が出るかで無いかではなく、
全部の県や市で、つまり国がまとめて一律に決めて欲しいです。
今、身体障害者手帳を持っていますが、
バスが無料とか映画のチケットが1000円などしか他に何も無いので、
めちゃくちゃ将来が不安になっています。
私の将来は、先が見えない状態で、一生この障害と付き合わなければいけないので、
不安感だけが毎日あります。