私は41歳の男性です。私の妻は45歳女性です。
妻は、繊維筋痛症という全身に痛みが生じる難病で苦しんでいます。
妻が、この病気を発病したのは私と知り合う前の20代中盤の頃だったそうです。
ある日、突然原因不明の痛みが全身に走り体力が低下していったそうです。
いまでこそ繊維筋痛症を診断できる病院が増えてきましたが
当時は少なくいろいろな病院を回ったそうですが、病名は付かなかったり仮病扱いされたりしたそうです。
当時、看護師として働いていた妻ですが看護師として働いていく体力がなくなっていき
ケアマネージャーへの転職をして実家で仕事しながら生活をしていました。
その間も、病気は悪化していきましたがやっとのことでとある病院で繊維筋痛症と診断され
病名がわかり治療が開始されました。
<繊維筋痛症とは>
繊維筋痛症とは、原因不明の前身の疼痛を主症状とする。
不眠、うつ病などの精神神経症状、過敏性胃腸症候群、
逆流性食道炎、滑舌動性膀胱などの自律神経の症状を随伴することがあります。
原因は不明であり、通常の医師が行う血液検査では異常は現れません。
CTスキャンやMRIを検査しても異常を発見できません。
この病気の患者は、男性よりも女性の方が非常に多く、働き盛りの中高年に発生率が高いです。
米国での有病率は20歳以上成人のおよそ2%ほどで、軽傷例も入れると推定200万人と言われています。
また、比較的患者人口の大きなリウマチ性疾患であるにもかかわらず、日本の医療機関での認識が遅れています。
その結果適正に医療を受けている患者が極めて少なく、多くの患者は未診断、
または、誤診を引き起こしてドクターショッピングを繰り返し、結果的に長く病む状況となってしまっています。
医療に失望し、民間療法へ流れる人もいます。
このように日本の維筋痛症の医療環境は問題があります。
<利用している福祉用具>
いま、妻が利用している福祉用具は杖のみです。
筋力が落ちてきて歩行するのに必要になってきたために
インターネットで若い女性が好む柄を見つけ購入しました。
既に長距離を歩行するのは、困難なためにイベント会場などに出かける時は
車椅子を福祉用具を無料でレンタルしてくれるNPO法人から借りて出かけたりしています。
<障害年金と障害手帳>
妻の場合、障害年金の受給は難しいと判断されていましたが医療費特に、
薬代が毎月高く何とかならないかと思いダメ元で申請してみました。
妻は、病気になる前に看護士とケアマネージャーで働いていたので、
その経験を活かし自分で書類を全て書き主治医の方に診断書を貰い年金事務局へ行きました。
そのお陰で年金の方は2級が通りましたが、
障害手帳の方は主治医の方が申請を渋った為に取得を断念しました。
<日常生活で困ること>
妻の病気は、悪化するのを防ぐ治療をしている状態です。
一時は、回復し家事をこなせる様になりましたが妻の母親が病死したのを機に精神的に参った時期があり
一気に悪化し主治医から大学病院を紹介されて病院を転院し悪化を防ぐだけの治療をしています。
いま、妻は家事が出来ない状態です。
代わりに私が、仕事をはじめ家事全般全てを引き受けています。
1日の半分は寝ているのと、殆ど家に引きこもっているので筋力低下が心配です。
<まとめ>
私は、繊維筋痛症と言う病気を妻と結婚するまで知りませんでした。
妻と結婚して初めていろいろと調べ学びました。
そして、繊維筋痛症に関しては日本の医療は欧米に10年は遅れているのもわかりました。
妻は、残念ながら悪化してしまいましたが欧米で使用されている薬品を使用出来ていたら
軽度のうちに進行を止め普通に社会で働き日常生活を送れていたと思います。
いま、メディアで少しずつ繊維筋痛症が取り上げられ話題になってきています。
そこに、漬け込みまともに診察を出来ないのに繊維筋痛症と診断し
高額な薬を処方し薬漬けにしている医師が増えて来ているのが、日本の悲しい実情です。
妻も、薬漬けにされていました。
私が、医師の診察に疑問を持ちセカンドピニオンで別の医療機関へ行ってみることをお勧めします。
繊維筋痛症を抱えている家族の方は大変と思いますが、ご家族の方を支えてあげてください。
何か、楽しみを見つけながら無理せずに共に生活していけば良いこともあると思います。