身体障害をもって生まれた子どもの多くは幼少期から、
専門的なリハビリステーションを受ける必要があるということをご存知でしょうか?
大人で事故や脳出血などにより、後発的に障害をもった場合は、
一度歩くことなど運動学習されているので、
どうすることが歩くにつながるのかということを頭の中では理解できているわけです。
なので、数か月、数年単位のリハビリにより日常生活レベルまで回復されることもあります。
しかし、生まれながらにして障害を持っている場合は、
何ひとつ運動学習されていない状態で身体が不自由であり、
動かしづらい要素を持っている状態なわけですので、
身体の成長に合わせて、小児リハビリに通い寝返りも、はいはいも、座る、歩く、
そういったこと一つ一つが身体のどの部分をどのように使ってできることなのか、
子どもに意識させながら、不足している筋力をつけるようにトレーニングで補いながら
学習を積み上げていく作業が必要になります。
それでも、もとの障害となる部分が軽度であれば、
日常生活で支障がないレベルまで運動面で追いつく子もいますが、そうでない子も相当数います。
毎日、一生懸命療育園に通所し、週何日もリハビリに通い、
母子共に生活すべてを子どもの成長のために捧げていても、
小学生になるときに座位がとれないということも珍しくないのです。
うちの子も、1歳から外来でリハビリに通いはじめ、2歳から2年間療育センターに毎日通っていました。
少しでもできることを増やしてあげたいという思いから、仕事への復帰は早々に断念し、
母子の生活すべて子どものリハビリとより良い成長のために使ってきました。
先生方のおかげと子どもの努力のかいもあり、最初は座位がとれなかった子が、
今では介助歩行が可能なレベルまで成長しました。
昨年からは、リハビリ中心の療育センターを卒園し、地域の保育園に通いはじめました
。障害のない健常児たちに混じって、保育生活どうなるのか?という不安もありましたが、
小さいうちから普通に経験するようなことは同じように普通に経験させてやりたいと思ったからです。
いつか物心がついたとき、福祉施設内での時間と経験ばかりではなく、
当たり前に地域の中で、たくさんの人の中で生きてきた、
そういう人生であってほしいと思うがゆえに、幼少のうちから療育センターを卒園しました。
結果、保育園では、たくさんのお友達ができ、先生や保護者の皆さんからも理解され可愛がっていただいて、
町を歩いていても、知り合いが増えて声をかけてもらうことも増えました。
これで良かったんだと思っています。
ですが、リハビリ自体はこれからの人生もずっと続いていくものなので、
今も毎週1日は保育園を遅刻にさせてもらい、朝からリハビリに通っています。
最初は、何で遅刻ばかりするの?と、疑問だったお友達も、
今日は病院?今日はリハビリ行ってきたの?歩く練習してきた?
と、すっかりリハビリが定着し、声をかけてくれたり、
保育園でも先生と介助歩行で移動を頑張っていると、
お友達も上手にお手伝いしてくれるようになりました。
障害のことも、病気のことも、リハビリのことも、聞かれたら子ども相手にわかる言葉を選んで説明しています。
最初は理解できるのかな?と思っていたことも、子どもたちはこちらの想像以上の理解力と感じる力があり、
感覚的な理解でいくと大人より優れているようにも感じます。
これからも保育生活とリハビリ生活を両方引き続き楽しんでいけるよう、子どもを応援したいと思っています。
東 史
私の娘も、身体障害者です。そして知的障害もあります。今年、二十歳になりました。
お座りも、ハイハイも、歩行も時間をかけて、手取り足取りリハビリの先生のアドバイスをいただきながら、日々頑張ってやっと6歳で独歩しました。
触覚や視覚の感覚の混乱もあり、怖がりで活動に対して消極的で体だけでなく、気持ちを支えるのも大変でした。
独歩を始めてからも、滑らかな余裕のある歩き方には程遠く、どうしてあげることが改善につながるか分かりませんでした。
成長期になって、側弯症を発症し、側弯症の進行を止められない中、腸回転異常症(腸閉塞)で手術、入院をして、急激に体重の減少でもともと少なかった筋肉も無くなり、背骨がねじれた状態まで悪化しました。
背骨がねじれていることで、生活や睡眠でもリラックスした姿勢が難しくなりました。
歩くことを維持するために、側弯症手術を考えましたが重度の側弯症で手術をしてもゆがんだまま固定するしかないとのことで諦めました。
最後の希望と思っていた側弯症手術を諦めてから、自身で考えた家でできる体操法で改善を試みることにしました。
まだまだ湾曲(ゆがみ)は残っていますが、回旋(ねじれ)がとれたことで生活や睡眠時の苦痛がなくなり、体の調子が良くなっています。
歩行も、今まで一番安定感を持って歩けていると思います。
ぜひ、体操法を色々な人に知ってもらいたいと思い『重度側弯症の選択肢ー娘と私の闘病記』を出版しました。
そして体操法を考える中で、足裏から足全体をストレッチして踏ん張る力を鍛えられる『あるくんのバランスボード』を製品として、販売することを始めました。
障害のある方、高齢者の方の歩行の安定にお役に立つと思います。