私は「多発性肺動静脈瘻」です。

私は、現在43歳で、障害者年金の申請中です。

持っている障害は、「多発性肺動静脈瘻」です。

先日の入院の時に「オスラー病」の疑いが濃厚と言われました。

 

この病気は、呼吸器機能疾患のため、他の人が見ても病気には見えませんが、

体内に上手く酸素を取り込む事ができないため、

「疲れやすい」「疲れが取れない」等の症状があります。

他に血中の酸素濃度が低いため、「多血症」の症状も引き起こします。

 

実際、22歳の時に「脳梗塞」を発症し、その脳梗塞をきっかけとして、

今の「多発性肺動静脈瘻」と言う病気を持っている事が判明しました。

 

当時、治療をして頂いた医師の話によると、

「多発性肺動静脈瘻」とは、先天性の病気らしく、

「生まれたときから知らずにここまで成長してしまったんだね」とおっしゃっていました。

 

もともと、そんな病気の知識や社会保障制度など何も知らなかったので、

最初は、身体障碍者手帳も貰わずに、すべての医療費は、自費負担を強いられていました。

主治医が変わってから、初めて、身体障碍者手帳がもらえる事や、

傷病手当がもらえると言う事を知り、その医師の勧めで3級の身体障碍者手帳をもらいました。

 

当時は、若かったので、先に書きました「疲れやすい」「疲れが取れない」等の症状も気にならなかったので、

障害者手帳を持ちながらも一般の求人で仕事を見つけ、

トラックドライバーとして仕事をしていましたが、

40代になったくらいから症状が現れ始め、

先日、退職し、今では長時間の外出は難しくなってしまいました。

 

自宅の自分の部屋は2階にありますが、階段で2階に昇るのも苦労をしています。

幸い、現在はインターネットがあるので自宅にパソコンがあれば仕事は見つける事が出来ますし、

買い物などもネットスーパー等を使えばなんとかなると思います。

ただ、20代前半で脳梗塞を発症して、いま、40代で歩くのが大変な状態です。

 

この先の事を考えると不安な事ばかりです。

今の主治医からは肺移植を勧められており、私も可能なら移植をしようと考えています。

しかし、悪い方へばかり考えていても何もできなくなってしまいますから、

私は、どんなことでも前向きに考えようとしています。

 

この障害のある体は悲観しても治りません。

それならば、今、どうするべきか?何をしたら良いか?を考えるようにしています。

 

これをお読みになった方も今の自分の現状を踏まえた上で、

自分のするべき事、自分のできる事を考えて、

何事も前向きに捉えて暗い気持ちにならない様にして頑張ってください。



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